丰润小孩患联合免疫缺陷肾病综合征_用药指南

今天与孩子妈妈取得联系，孩子妈妈讲的一番话感动了每一个人，她说，我自己有钱就自己先花着，相比外边，我们条件还算挺好的，但现在真的顶不住了，而且我们问孩子妈妈，有没有求助过，孩子母亲说，目前一次公益活动都没有组织过，我们帮帮他们吧！好吧！每一位爱心人士！在此，谢谢大家了！孩子这个病，每年全国才几例，而且这个孩子的病，在这种病里还是特殊的，为全国仅有的一种，我们大家帮帮他们好吧！！家里实在顶不住了，现在在重庆治疗，准备回来把家里一切都卖掉！！

我叫刘艳红，唐山丰润人。小儿子名叫王添禹，年3月15日在唐山丰润二院出生，小添禹的到来，给我们全家带来了很多的欢声笑语，孩子虎头虎脑可爱极了！几个月过去了，突然有一天，小添禹出现严重腹泻十几天，伴有发烧39度多，咳嗽流鼻涕，精神极差。食欲不振，每天哭闹不停，体重一下由16斤降至12斤，瘦成皮包骨，刚开始以为是普通感冒，住院几日就回家了，回家之后病情越来越严重！

年10月，医院检查，风湿免疫科贺建新医生说:孩子得的是“重症联合免疫缺陷”，是一种极其罕见的“T”细胞“B”细胞“Nk”细胞超低或紊乱的先天性免疫缺陷病。这种病对病毒和细菌没有任何抵抗力，没有自愈能力，一旦感染严重了，随时都会有生命危险，而救孩子的唯一办法就是做骨髓移植，而且手术的风险极大！做手术的费用和前期的抗感染准备工作最少要准备几十万，而且配型相当苛刻。先看看家里人能和孩子配上型不，医生当时建议让我大女儿做HLA高分辨，如果姐弟两个能配上的话，那是最好的，排异小，成功率高。同胞之间有1/4的全相合，如果不行就上中华骨髓库去找有没有供者和孩子相合的。这谈何容易，如大海捞针，无关供者与孩子的相合度是十万分之一！孩子每天都输抗生素，在感染中度过，如果不尽早找到骨髓做干细胞移植，就会加重一天的危险。

对于普通家庭来说，家里还有年迈的父母和不满十岁的大女儿，我照顾小添禹一直都没有工作，他的爸爸也因为要带他四处看病也不能工作，因自身没有一点抵抗能力只能靠定期输入人体免疫球蛋白，来增加抵抗力和抗感染，因为是敏感体质医院营养科的奶粉。氨基酸超级水解蛋白奶粉。每罐奶粉九百多四百克一罐。每个月奶粉钱就得七千多。，再加上每日的抗感染住院，做干细胞移植，配型，移植前的评估我们一共，用掉了25万多，我们已经快用掉了家里所有的积蓄，又向亲戚们借了二十多万但我们依然会坚持下去决不放弃他。两周过去了，姐姐和他的，HLA配型结果都出来了。全部半相合，当时我们慌了，心凉了，失望极了。那怎么办一点办法也没有了，只能等骨髓库的好消息了，我们每天都提心吊胆像神经病一样，就盼着下一刻会有奇迹的发生。孩子才一岁多可是吃药打针抽血对他已是家常便饭了。，因为长期打针身上已经找不到可以打针的地方了。医院饱受病痛的折磨。但他依然很阳光。每天都笑嘻嘻的。历时三个月过去了。终于等来了骨髓库的好消息。有位湖南长沙的好心人。愿意给我儿子捐献骨髓干细胞。高分辨结果九个点位。经血液科于杰教授评估讨论。符合孩子移植的条件。听到消息后我们都激动得流下了眼泪。等了那么久终于等来了可以给孩子第二次生命的人。

年5月28日。我和孩子进了无菌手术室准备做移植手术前的预处理。6月8号正式输入骨髓干细胞68毫升。移植前化疗十几次发烧。腹泻加重。两次深静脉全麻置管。几次输血过敏。输入大量的药物每日长达十几个小时的液体通过两个管道输入体内。感染二十几次，隔一天就得抽一次血。每次都得抽十几毫升。小小年纪却忍受着常人无法忍受的痛苦我无奈只能偷偷的哭。听天由命只能咬起牙关走一步算一步。尽最大努力把孩子照顾好。这样艰难的日子终于熬到了一个月。孩子症状一天比一天好了。各项指标已接近出院标准可以出院回家观察。一年之内每月都要住院输人体免疫球蛋白抽血化验。长期服用抗排异药。环孢素！激素！，保肝的药物等等～～

再加每个月的房租孩子的奶粉日用如果孩子没有感染的情况下最少一个月要一万多的支出。我们每天都很小心怕是再出现任何闪失。可结果往往不如人意。移植手术到第八个月时。因为巨细胞病毒eb病毒感然。住院后查尿竟然出现隐血尿蛋白。身体突然肿起来了。体重一下子有21斤肿到29斤。体内一下子多了八斤的水。必须做血液透析。肾出现严重损伤孩子的免疫功能还没有完全恢复。又得上了可怕的肾病，肾病治起来很顽固病情反反复复。听到这个消息我死的心都有了，这让我怎么活，几天就花费了三万多。天塌了一样孩子太可怜了。

自从孩子得病到现在一年半时间我们已花掉了五十几万。而接下来，更不知道还要花多少钱现在经济非常紧张？祈请社会各界爱心人士伸出援助之手帮帮我们一家子共度难关。哪怕是一元一角对我们一家子都万分感激救救这个可怜的孩子？你们的恩情我们终生不忘，愿好人一生平安。现在孩子正在重庆医院肾脏免疫科十二床治疗若有任何疑问都可以打电话和

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