白癜风会扩大吗 http://baidianfeng.39.net/a_zhiliao/190810/7373204.html今天这篇文，来自Sir的一位靠谱朋友。他常年用数据和专业手撕谣言，秉持实用原则，在科普界已经闯出名堂。过去5年时间里，他发布了将近篇医学科普。既让你不被所谓的常识蒙蔽，又能让你get很多有趣的新知识点，更不乏让你了解世界更多面的温暖干货。欢迎来自健康服务平台的丁香医生（ID:DingXiangYiSheng）。今天，他要带我们认识一个特殊的病人，老K。「老K」，认识的人大多这样称呼他。他不「老」，甚至看上去有些稚嫩。十三、四岁的模样，小个子。说话声音尖细，戴着黑框眼镜，略带书生气。如果观察得足够仔细，你可能会发现他颈部平滑，没有喉结。身高只有公分的他，其实已经23岁。看上去小一些的老K，实际上比身旁的同龄人大2岁。
△图片来源：受访者供图
老K一位是卡尔曼综合征患者。青春期无第二性征发育、内外生殖器为幼稚状态，男性患者无胡须、腋毛、阴毛，无变声；女患者青春期乳房不发育，无腋毛、阴毛，无月经初潮。这是卡尔曼综合征的临床表现。漫长的青春期，这种罕见病给老K带来了深深的困扰。
01
散发荷尔蒙的青春期，「外星人」成了老K在那时给自己贴上的标签。当时，身边的男生开始猛地长个儿，声音变粗，腋下也长出了浓密的体毛，吞咽时喉结上下滚动，偶尔能听到他们偷偷聚集在一起，小声讨论着有关「遗精」、「勃起」的话题。对老K来说，这一切都是陌生的，他未体验过这些青春期的「躁动」。一次，他与朋友们一起约好看电影《晚娘》。出现情色画面的时候，朋友们把裤子褪去。「比谁远！」他们露出似笑非笑的表情，进行着青春期的探索。在一旁的老K有些不知所措，他有些疑惑：「为什么他们会有性冲动？」、「为什么我的生殖器和别人长得不一样？」老K没有青春期，身材矮小，声音尖细，没有腋毛，没有性冲动。△图片来源：受访者供图整个中学时代，同学们也注意到了他的不同，戏谑为「娘娘腔」、「女生」。他愤怒异常，却又无可奈何。更有甚者，一些胆子大的男生在中午偷偷溜到老K的宿舍，趁着他在床上看书的时候，合伙想要把老K的裤子扯下来，看看他究竟是男是女。本就发育不良的老K只能拼命地抓住自己的裤子，大声呼救，直到宿管来了，几个男生才作罢。为了掩盖自己的「异常」，老K从来不敢在小便池尿尿，只能偷偷地在对面的隔断解决问题。除了校园中同学的欺负，老K还面临着生活中的种种不便。有次给弟弟打生活费，「当时还是语音识别转账。」老K回忆：「机器没有办法识别我的声音是男性。我转接人工，哭着向工作人员解释。」「连机器都不承认我的性别。」他说。青春期的老K一直活在自卑中，他想要一个答案：「为什么只有我不一样？」△图片来源：受访者供图一次偶然的机会，23岁的老K来到医院内分泌科就诊。在他身上发生的一切才有了解释——卡尔曼综合征。确诊后，老K在网络上搜索相关资料。他意外地发现了一些词条对卡尔曼综合征的解释是「宦官体型」（没有性器官的男性）。「宦官」这两个字让他浑身不舒服，他联系词条编辑机构，认认真真地向他们解释：「什么是卡尔曼综合征？」卡尔曼氏综合征(KallmannSyndrome,KS)，是伴有嗅觉减退或缺失的低促性腺激素型性腺功能减退症。男性发病率约为1/，女性发病率约为1/。患者青春期无第二性征发育，呈上身短、下身长的「模特」体形，内外生殖器为幼稚状态。少部分患者合并唇裂、腭裂、隐睾、耳聋、色盲，腹部B超检查显示肾脏形态异常或独肾，嗅神经核磁共振显像表现为嗅球发育差或缺失；少数患者伴有先天性心脏病等；极少数患者伴有银屑病、癫痫或智力不全。
02
疾病的确诊让老K多年的疑惑有了答案。令人更欣慰的是，这种疾病可治疗。每隔3天，老K就要注射一种名为HCG（人绒毛膜促进腺激素）的药物来维持体内激素平衡。老K学会了给自己打针▼△图片来源：受访者供图药物很快发挥作用。尖细的声音开始变得沙哑浑浊，腋下长毛，脸部线条有了明显的变化，生殖器周围长出阴毛，原本细嫩的脸上也长出胡须。「最后连生殖器也慢慢长大。」老K说。治疗半年后，24岁的他重新看了一遍《晚娘》。与17岁那年不同的是，他体验到了从未拥有过的感受——器官变化、体温升高、面红耳赤。「性」的神秘面纱在那年慢慢地被揭开。他遇到了心动的女生。他还记得第一次接吻的感觉，「全身的血液在流动，心跳加速，激动，很幸福。」老K在接吻的那刻，感受到了爱情。平静的生活维持了2年。年3月，老K医院拿药，医生告诉他，药没了。老K一头雾水：「好好的药怎么说没就没？」没有药，老K的生活质量退回到从前。胡子不长了，雄厚的声音再次变得有些尖细，肌肉也没什么力气，性欲望减退。停药的几个月里，老K觉得每一天都是煎熬。「特别接受不了这种状态，特别难过，觉得生活没有希望。」老K说。不能坐以待毙，老K决定自己去拜访药企。HCG（人绒毛膜促进腺激素）药物材料来自孕妇尿液。「孕妇尿液难以采集，成本增加。」药企负责人给了他药物停产的理由。「干着急也不是办法，总要做点什么吧。」一位病友对老K说：「去徒步，呼吁药物生产。」脑袋一热，老K答应了。年5月，老K一行10人从辽宁葫芦岛出发。▼△图片来源：受访者供图一路上，老K边走边向陌生人宣传卡尔曼综合征。每到一个新地方，老K医院与医生沟通，希望更多人了解这个罕见病。20多天，他们完成了公里的徒步。经过一系列努力，当年9月份，相关药物恢复生产。经过这次徒步活动，老K意识到，徒步的意义不仅仅是呼吁廉价药的生产，更大的意义在于病友间的对外交流与卡尔曼综合征的普及活动。老K一行人的徒步之旅▼△图片来源：受访者供图从年开始，老K一行人将徒步作为每年的活动。在他的脚踝处，文了一圈数字——每徒步一次，他就会把时间、里程数刻在上边。徒步活动开展5年，老K一行人的身影出现在内蒙古、云南、海南。△图片来源：受访者供图
03
老K原本不叫老K，他的名字是潘龙飞。年，潘龙飞发起并成立「老K之家」——由卡尔曼综合征患者发起的病友互助公益组织。在与病友的沟通中，潘龙飞发现很多病友尽管已经接受了治疗，但仍然不愿意接纳自己。「由于疾病的缘故，一些女病友没有办法生育。为了完成传宗接代的任务，也要四处寻医问药获得生育功能。」「男病友常常会自卑，尽管治疗后恢复了部分第二性特征，他们仍苦恼自己没有喉结，性器官的尺寸不够大，肌肉不像正常男人一样有力量。他们不敢谈恋爱，不敢有第一次性体验，也不敢结婚。」「我们到底是谁？男人还是女人？」潘龙飞发现，真正让他们疲惫的是社会对于男女性别的刻板印象。打破性别偏见，老K化上女妆▼△图片来源：受访者供图「在男性与女性的二元世界里，没有我们的容身之所，我们既不是男人也不是女人。」潘龙飞在接受媒体采访时曾说。「难道没有胡子、喉结就不可以恋爱、结婚吗？」「不能生育就要被说三道四，就不完整吗？」这些思考在潘龙飞的心里一直盘旋：「如果卡尔曼综合征只是一种生理疾病，病友的遭遇要怎么解释？」「决定我们是谁，要和谁在一起，生不生孩子，不应该只是社会定义的。为什么我们不能挑战一下传统性别观点，自成一派，成为一种性别呢？」潘龙飞认为只有让病友接受性别的多元化，打破社会对于男性与女性的刻板偏见，才能让他们更好地接纳自己的身体，接受自己。△图片来源：受访者供图「疾病被社会标签化后，我们往往会忽略独立个体的存在。我们的本质都是人，每个人必然都是不同的，世界因不同而美丽多姿。」潘龙飞说。我是后面还有好料的分割线除了老K，他还带我们了解因身材烦恼的女孩——《我是H罩杯，我想做缩胸手术》胸部是女性的第二特征，很多女性都希望自己的胸部饱满坚挺，曲线曼妙。但有一群女孩却因为「胸大」而烦恼。从青春期起，她们中很多人就要忍受同龄人异样的眼光，遭受过不同程度的性骚扰。两位G罩杯以上的女孩，面对自己的「大胸」，她们做了不同的选择。长按识别
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