治疗白癜风效果好的医院 http://m.39.net/pf/a_4618897.html5、NF1的诊断和全面治疗如果一个人被诊断为NF1，他（她）会很不安，甚至会感到恐惧。幸运的是，大多数NF1患者症状轻微，即使有并发症产生也不会威胁生命。很多NF1患者都有快乐幸福的人生；他们会结婚，生育，在各行各业工作。然而认识到疾病的严重性，寻找规范的治疗，或当疾病发生时如何治疗并发症，这些都极具富挑战性。虽然也有其它的特征，但是NF1显现症状中最普遍的就是咖啡牛乳色斑，神经纤维瘤病，Lisch结节和皮肤皱纹。学习障碍也很常见，很多NF1患者的头部比常人大或者小。虽然NF1患者有患脑部，脊髓和神经罕见肿瘤的风险，但是患肿瘤的比率与正常人群没有区别。NF1的每个典型表现特征都将在本章论述。关于更具体的细节将在第6章到第9章讨论。NF1的诊断标准NF1的诊断标准在表5-1中被列出。表5-1NF1的诊断标准患者应该有下列至少两个症状才可能被诊断NF1：1.青春期时期37.5px或更大的斑点；青春期前12.5px或更大的斑点2.两个以上任何类型的神经纤维瘤病或一个以上丛状神经纤维瘤病3.腋下或腹股沟的雀斑4.视神经胶质瘤（视神经路径上肿瘤）5.两个以上Lisch结节（良性虹膜错构瘤）6.独特的骨病变蝶骨发育不良（异常发育）；长骨皮质的发育不良或变窄7.NF1相关的第一等级NF1的诊断涉及两个情景。对于NF1患者来说新出生的孩子可能会被直接诊断为NF1，诊断标准之一（疾病相关诊断第一等级）应运而生。如果孩子也患有NF1，首个特征显现通常是咖啡牛乳色斑。在孩子出生第一或第二年时，通常会做NF1遗传性诊断。NF1的下一个最普遍的特征是皮皱雀斑，通常在7岁左右显现。如果父母没有NF1，而孩子被怀疑患有NF1，那么这种诊断更具挑战性。无论何时只要新出生儿童有六个以上咖啡牛乳色斑，最可能的原因就是NF1；家族性咖啡牛乳色斑综合征很少见。但是仍需要几年时间来证实这个诊断。当孩子8岁时另一个标准出现。大多情况下，医生会通过对标准诊断方式做些修改来进一步确诊，更集中在NF1最普遍表现特征上。症状表现和并发症决定了接下来的治疗方案。一般来说，NF1最好的治疗方法就是边观察边等待。这就是预期指导（可能是什么类型的表现，当表现产生时，应该用什么方法检测）和并发症的定期监测。对于很多NF1患者来说，每年的随访很关键的；如果出现了并发症，更频繁的访问是必要的。如果儿科或内科医生做了初步诊断，那么考虑接下来转介到NF1专家或医院会更明智。医院在NF网页列出：
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